Niekto dokáže bez rozcvičky položiť dlane na zem, ďalší sa však dokáže zraniť aj pri úplne bežnom pohybe, napríklad pri obyčajnom kráčaní po schodoch. A potom sú tu tí, ktorých trápia obe tieto zvláštnosti naraz. Práve takéto extrémy môžu signalizovať Ehlersov-Danlosov syndróm (EDS). Ide o vrodené dedičné ochorenie, ktoré je oficiálne považované za vzácne – v skutočnosti však možno až také ojedinelé nie je. Diagnostikovať ho pritom nemusí byť ťažké. Stačí jednoduchý domáci test, ktorý zvládne každý aj bez lekára.
Čo je vlastne Ehlersov-Danlosov syndróm?
Jednoducho povedané, ide o poruchu spojivového tkaniva, ktoré je akýmsi „lepidlom“ nášho tela. Toto tkanivo má za úlohu držať pokope kožu, svaly, kĺby, šľachy, cievy, ale aj vnútorné orgány, ako napríklad črevá. Ak sa v ňom objaví chyba, najčastejšie spôsobená nekvalitným alebo poškodeným kolagénom, prejaví sa to najrôznejšími problémami – od zdanlivo neškodnej „gumenosti“ kĺbov cez extrémne pružnú a jemnú pokožku až po vážne zdravotné komplikácie, napríklad oslabené steny ciev či chronické bolesti, ktoré zásadne ovplyvňujú kvalitu života.
Ako rozpoznať nezvyčajnú ohybnosť tela doma?
Kľúčovým príznakom Ehlersovho-Danlosovho syndrómu je hypermobilita, teda nadmerná pohyblivosť kĺbov. Doma sa môžete jednoducho otestovať pomocou tzv. Beightonovej škály. Ide o rýchly test, pri ktorom bodujete jednotlivé prejavy ohybnosti svojho tela:
- Dokážete ohnúť malíček dozadu pod uhlom väčším než 90°? (1 bod za každú ruku)
- Dotkne sa váš palec ruky predlaktia bez väčšej námahy? (1 bod za každú ruku)
- Dokážete vystrieť lakeť viac, ako je obvyklé (mierne „dozadu“)? (1 bod za každú ruku)
- Máte tendenciu „prehnúť“ koleno smerom dozadu? (1 bod za každú nohu)
- Viete sa pri predklone s úplne vystretými nohami ľahko dotknúť dlaní podlahy? (1 bod)
Ak dosiahnete 5 a viac bodov z celkových 9, je to jasný signál, že vaše kĺby sú výrazne pružnejšie než u bežnej populácie.
Samozrejme, samotný výsledok testu automaticky neznamená, že máte EDS. Je to však dôležitá indícia, ktorú by ste určite mali spomenúť svojmu lekárovi, predovšetkým v prípade, že vás navyše trápia bolesti kĺbov, únava či časté poranenia bez výraznej príčiny.
Aké sú ďalšie typické príznaky EDS?
Nejde len o pružné telo. Ľudia s EDS často zažívajú aj tieto problémy:
- časté vykĺbenie alebo vyvrtnutie kĺbov pri minimálnej námahe
- ľahká tvorba modrín, dokonca aj pri slabom tlaku na pokožku
- pomalé hojenie rán, ktoré trvá oveľa dlhšie ako je bežné
- pokožka je mimoriadne mäkká, jemná alebo dokonca priesvitná a krehká
- chronické bolesti chrbta a kĺbov bez zjavného dôvodu
- problémy s trávením, nestabilný krvný tlak, časté závraty alebo únava
Čo robiť, ak sa Ehlersov-Danlosov syndróm potvrdí?
Žiaľ, táto diagnóza patrí medzi nevyliečiteľné genetické poruchy. Dobrou správou však je, že existuje množstvo spôsobov, ako výrazne zlepšiť kvalitu života a zmierniť príznaky tohto ochorenia. Je dôležité zamerať sa predovšetkým na prevenciu zranení, posilnenie svalov a dôkladnú starostlivosť o svoje telo.
Najviac pomáha:
- Fyzioterapia a šetrné cvičenie, ktoré posilní svaly a stabilizuje vaše kĺby. Výbornou voľbou je napríklad špeciálne upravená jóga alebo pilates.
- Lieky proti bolesti a protizápalové prípravky, ktoré môžu byť nevyhnutné, ak vás bolesti obmedzujú na každodennej báze.
- Bandáže, ortézy či tejpovanie, ktoré slúžia ako podpora pre nestabilné kĺby a znižujú riziko zranení.
- Dôsledná spolupráca s odborníkmi, ako sú reumatológovia, fyzioterapeuti, neurológovia a niekedy dokonca psychológovia, ktorí vám pomôžu zvládať aj emočnú stránku ochorenia.
- Režimové opatrenia, ktoré zahŕňajú vyhýbanie sa prudkým pohybom, nadmernému zaťažovaniu kĺbov a minimalizovanie stresu.
- Podporné skupiny, vďaka ktorým zistíte, že v tom nie ste sami, a že podobné problémy prežíva mnoho ďalších ľudí.
Dôležité je telo počúvať včas
Mať telo, ktoré funguje trochu inak, neznamená slabosť. Je to skôr signál, že si vyžaduje viac starostlivosti, pozornosti a chápania. Ehlersov-Danlosov syndróm síce ostáva celoživotným spoločníkom, no s pomocou odborníkov a správneho prístupu je možné viesť plnohodnotný, dôstojný a spokojný život.
Ak vám teda domáci test ukázal vyššie skóre, než ste čakali, nerobte si zbytočné starosti – jednoducho počúvajte, čo sa vám vaše telo snaží povedať. Keď dostane včasnú pozornosť a správnu starostlivosť, môže byť oveľa silnejšie, než by ste čakali.
