Demencia ovplyvňuje milióny ľudí, no inovatívna starostlivosť prináša viac slobody a radosti

Demencia je ochorenie, ktoré v priebehu posledných desaťročí výrazne narástlo na význame. Mení fungovanie mozgu a postupne zasahuje do spomienok, schopnosti komunikácie, rozhodovania i do celkového správania. Dôsledky sú náročné nielen pre samotného človeka, ktorého zasiahne, ale aj pre rodinu a širší okruh opatrovateľov. Vzhľadom na to, že priemerný vek obyvateľstva stúpa a počet ľudí vo vyššom veku narastá, odborníci predpokladajú, že výskyt demencie bude do polovice tohto storočia ešte výraznejšie rásť. Táto situácia so sebou prináša celý rad sociálnych, ekonomických a zdravotníckych výziev.

V nasledujúcich častiach sa dozviete, čo demencia znamená z hľadiska príznakov, ktoré rizikové faktory podporujú jej rozvoj, prečo je jej liečba taká komplikovaná a aké nové prístupy k starostlivosti sa dnes objavujú. Práve inovatívne modely starostlivosti pomáhajú udržať ľuďom s demenciou viac slobody, pocitu vlastnej identity a ľudskej dôstojnosti.

1. Čo je demencia a prečo sa jej výskyt zvyšuje?

Demencia nie je iba jediné ochorenie, ale označenie pre skupinu porúch, ktoré ovplyvňujú pamäť, myslenie, jazyk i schopnosť rozhodovať. Najčastejšie sa s ňou spája Alzheimerova choroba, ktorá je zároveň najrozšírenejšou formou demencie. Patria sem aj ďalšie typy, napríklad vaskulárna demencia, demencia s Lewyho telieskami či frontotemporálna demencia. Menej známe, no závažné sú aj geneticky podmienené podoby demencie, pri ktorých sa prejavy ochorenia môžu objaviť už vo veku 30 či 40 rokov.

Viaceré štúdie ukazujú, že:

Počet prípadov demencie rastie najmä s postupným starnutím populácie.
Zlepšenie zdravotnej starostlivosti vedie k vyššiemu priemernému veku dožitia, čo zvyšuje počet osôb nad 65 či 80 rokov, u ktorých sa demencia objavuje najčastejšie.
Rizikové faktory ako obezita, nedostatok pohybu či zlé ovzdušie môžu takisto urýchliť poškodzovanie mozgu.
Náklady spojené s liečbou a opatrovaním pacientov s demenciou môžu do roku 2050 dosiahnuť extrémne vysoké hodnoty, keďže starostlivosť je dlhodobá a zvyčajne si vyžaduje zvýšenú pozornosť i intenzívnu prácu opatrovateľov.

Problémom je aj klesajúca pôrodnosť: ak sa rodí menej detí, v budúcnosti bude menej členov rodiny, ktorí by mohli prevziať úlohu každodennej pomoci a starostlivosti. Experti zdôrazňujú, že bez systematických zmien a nových prístupov môže dopyt po kvalitnej opatrovateľskej službe pre demenciu ďaleko prekročiť dostupné kapacity.

2. Príznaky demencie a jej prejavy

Prvé signály demencie sú často nenápadné:

Zábudlivosť: Človek si prestáva pamätať dôležité udalosti či termíny, opakovane stráca bežné predmety.
Problémy so sústredením: Jednoduché úlohy a rozhodnutia môžu zrazu vyžadovať oveľa viac energie.
Dezorientácia: S progresiou demencie sa chorý môže strácať aj v známom prostredí, ťažko rozoznáva deň a noc.
Zmeny správania: Objaviť sa môžu výkyvy nálad, podráždenosť, úzkosť či agresivita. Niekedy príde až k strate záujmu o koníčky, ktoré boli kedysi potešením.
Problémy s rečou: V pokročilom štádiu je často ťažké nachádzať správne slová, človek môže prestať rozumieť kontextu rozhovorov.

Stupne demencie sa označujú od miernej kognitívnej poruchy (MCI), pri ktorej ešte môžu byť mnohé činnosti relatívne zvládnuteľné, až po ťažkú demenciu, pri ktorej pacient prichádza o schopnosť komunikovať, kontrolovať základné telesné funkcie, prípadne trpí halucináciami.

3. Liečba: prečo je demencia taká náročná?

Demencia je komplexná a zasahuje mozog viacerými biologickými mechanizmami. Alzheimerova choroba napríklad súvisí s patologickým ukladaním bielkoviny beta-amyloidu, čo vedie k vzniku tzv. plakov v mozgu. Vaskulárna demencia je zase spojená s obmedzením prietoku krvi do mozgu. Mnohí pacienti môžu mať dokonca viacero foriem súčasne.

V posledných rokoch sa objavilo niekoľko nových liečiv (napríklad aducanumab či lecanemab) zameraných na zníženie množstva škodlivých proteínov v mozgu. Výsledky sú však zmiešané:

Zatiaľ nejde o univerzálne riešenie: Nie sú schválené pre iné typy demencie, často len pre skoré štádiá Alzheimerovej choroby.
Náklady na tieto terapie sú veľmi vysoké a pacienti nemusia mať k nim vždy ľahký prístup.
Vedľajšie účinky môžu byť vážne (krvácanie do mozgu a pod.).

Pre mnohých ľudí s demenciou sa preto zatiaľ opierame skôr o podpornú liečbu, ktorá zahŕňa:

Stabilizáciu krvného tlaku, liečbu cukrovky či ďalších ochorení, ktoré zhoršujú priebeh demencie.
Rehabilitácie, fyzioterapie a kognitívne cvičenia, aby sa spomalil pokles mozgových funkcií.
Poradenstvo a podporu rodinných príslušníkov a opatrovateľov, ktorí neraz čelia vyhoreniu.

4. Tradičná starostlivosť vs. nové prístupy

4.1 Tradičné zariadenia: prínosy a limity

Väčšina ľudí s pokročilou demenciou býva umiestnená v rôznych druhoch pobytových zariadení pre seniorov. Tie sú však často koncipované tak, aby fungovali podľa pevného harmonogramu (konkrétne časy jedla, spánku či aktivít). Dvere a vonkajšie priestory bývajú zabezpečené, niekedy dokonca zamknuté, aby sa zabránilo nebezpečným situáciám (napr. zablúdeniu). Tento prístup síce chráni bezpečnosť ľudí, no v mnohých prípadoch potláča ich slobodu, osobnosť a samostatnosť.

4.2 Malé rodinné domy a „zelené domy“

V snahe zmeniť tradičný model sa už začiatkom 21. storočia v Spojených štátoch objavili tzv. Green House projekty. Štandardné veľké budovy sa nahrádzajú menšími domčekmi s kapacitou do 10 osôb, čo vytvára rodinnú atmosféru. Obyvatelia sa spoločne stravujú, často sami pomáhajú s varením alebo praním. Vďaka menšej komunite sa stiera bariéra medzi personálom a obyvateľmi, na čo viacerí odborníci reagujú pozitívne. Prejavuje sa to aj nižšou potrebou silných liekov na potlačenie problémového správania.

4.3 „Vesničky“ pre ľudí s demenciou

Ďalším stupňom inovácie je koncept demenčných dedín (tzv. dementia villages). Svetovo známym príkladom je holandský Hogeweyk, ktorý pôsobí ako malá obec s obchodíkmi, kaviarňou a spoločným námestím.

Výhody: Obyvatelia tu môžu pokračovať v bežných aktivitách – chodiť nakupovať, variť, prať či pestovať zeleninu. Majú pocit, že žijú v reálnom prostredí, čo výrazne znižuje ich stres a potrebu utišujúcich liekov.
Bezpečnosť: Dizajn priestoru je zároveň navrhnutý tak, aby sa ľudia nedostali do krízových situácií (napr. riziko úrazu či zablúdenia), ale nemusia byť pritom obmedzovaní v tom, kedy môžu ísť von či pohybovať sa po okolí.

Postupne vznikajú podobné dediny vo viacerých krajinách, napríklad vo Francúzsku, Taliansku, Kanade či v Spojených štátoch.

4.4 Denné centrá a reminiscenčná terapia

Nie každý však môže či chce využiť pobyt v špeciálnom zariadení na trvalý pobyt. Mnohí ľudia s demenciou zostávajú u rodiny, ktorá potrebuje pomoc aspoň niekoľko hodín denne. Pre tieto prípady existujú denné stacionáre, kam človek príde ráno a popoludní či večer sa vracia domov.
Stále populárnejšia je remiscenčná terapia – starostlivosť, ktorá pracuje so spomienkami na minulosť (napríklad cez hudbu, filmy, fotografie, staré predmety). Táto metóda môže človeku pomôcť znovu sa naladiť na známe momenty z mladosti, čo mu poskytuje pocit bezpečia a radosti.

5. Ekonomická náročnosť a cenová dostupnosť

Je dôležité zdôrazniť, že nové prístupy – či už menšie komunitné domy, alebo celé dediny – môžu byť finančne náročné, najmä v krajinách, kde si ľudia musia hradiť značnú časť starostlivosti sami.

V štátoch s socializovaným zdravotníctvom alebo prepracovaným systémom poistenia býva väčšia časť nákladov hradená z verejných zdrojov.
Inde stojí pobyt v súkromných zariadeniach stovky až tisíce eur (dolárov) mesačne, čo je pre veľkú časť obyvateľstva neúnosné.
Mnohí experti upozorňujú, že tento model nie je dlhodobo udržateľný, a volajú po zmenách v legislatíve i vo financovaní, aby inovatívne formy starostlivosti neboli určené len pre bohatšiu časť spoločnosti.

6. Ako podporiť človeka s demenciou v domácich podmienkach

Najväčší podiel opatrovateľov stále tvoria rodinní príslušníci, ktorí sa o človeka s demenciou starajú vo vlastnom byte či dome. Tu je niekoľko všeobecných rád:

Vytvárajte jasnú štruktúru dňa – určité činnosti (jedlo, prechádzky, odpočinok) opakujte v podobných časoch.
Minimalizujte stres a rušivé vplyvy – hlasné zvuky, chaos alebo príliš veľa ľudí naraz môžu zmiasť a vyvolať strach či nepokoj.
Bezpečnosť v domácnosti – odstráňte koberce, o ktoré by mohol človek zakopnúť, zabezpečte kúpeľňu (madlá, protišmykové podložky).
Hovorte pomaly a zrozumiteľne – niekedy je dobré používať jednoduchšie vety, vyhnúť sa rýchlemu prechádzaniu z témy na tému.
Zapojte človeka do bežných aktivít – aj keď musíte trochu spomaliť tempo, umožnite mu pomáhať pri varení, zalievaní kvetov či skladaní prádla.
Hudba, spomienky a fotky – častokrát sa ukazuje, že piesne alebo fotografie z mladosti dokážu vyvolať emócie a komunikáciu aj vo vyspelejších štádiách demencie.
Nezanedbávajte vlastné potreby – opatrovatelia neraz zápasia s vyčerpaním a úzkosťou. Hľadajte podporné skupiny či odbornú pomoc, aby ste si udržali fyzické i duševné zdravie.

7. Budúcnosť starostlivosti

Hoci medicína prináša nové liečivá, demencia bude pravdepodobne ešte desaťročia veľkou výzvou. Už dnes však vidíme nádej v prístupoch, ktoré sa zameriavajú na životné potreby a jedinečnosť človeka s demenciou, nielen na jeho diagnózu. Patria sem napríklad:

Uspôsobenie prostredia: Či už ide o zariadenie bytu, menšie domčeky alebo celé dediny. Svetlo, prírodné materiály, prístup do záhrady či podpora zmyslovej stimulácie dokážu výrazne zlepšiť kvalitu života.
Individualizované terapie: Muzikoterapia, arteterapia a ďalšie aktivity, ktoré podporujú zachované schopnosti a záujmy pacienta.
Podpora rodín: Psychologické a finančné poradenstvo, dočasné odľahčovacie služby a denné stacionáre pomáhajú predchádzať vyhoreniu opatrovateľov.
Komunitné iniciatívy: Niekde sa organizujú dobrovoľníci, ktorí navštevujú ľudí s demenciou, pomáhajú s nákupmi, alebo jednoducho venujú čas rozhovoru.

Mnoho projektov, najmä tzv. demenčné dediny, sa s obľubou nazýva „starostlivosť budúcnosti“. Faktom je, že pre niektoré krajiny s rozvinutým systémom zdravotníctva a sociálnej starostlivosti môže byť tento model uskutočniteľný vo väčšom meradle, kým inde môže zostať skôr pilotným projektom. Vo všetkých prípadoch však platí, že dôstojnosť, voľnosť a zachovanie ľudskej identity nie sú len pekné slová. Sú základom, ako môžeme ľuďom s demenciou výrazne skvalitniť život – a znížiť ich strach i stres z každodennej reality.

Zhrnutie

Demencia je skupina ochorení, ktoré sa prejavujú najmä úbytkom pamäti a kognitívnych funkcií. Najznámejšia a najčastejšia je Alzheimerova choroba, no existujú aj iné typy.
Rizikové faktory (vek, životný štýl, iné chronické choroby) prispejú k tomu, že počet prípadov vo svete prudko stúpa.
Liečba ešte nie je dostatočne účinná na úplné vyliečenie, objavujú sa však nové lieky, ktoré môžu spomaliť nástup niektorých typov demencie.
Moderné prístupy k starostlivosti (menšie domovy, „demenčné dediny“, denné stacionáre) kladú dôraz na zachovanie bežného života a osobnej autonómie.
Ekonomická náročnosť ostáva problémom, a preto odborníci volajú po systémových riešeniach, ktoré by boli dostupné pre širšiu populáciu.
Podpora rodiny a komunity je kľúčom k zlepšeniu života ľudí s demenciou, no nesmie sa zabúdať ani na potreby a duševné zdravie opatrovateľov.

Vďaka výskumu a inováciám sa dnes dajú nájsť modely starostlivosti, ktoré prinášajú nádej, že ľudia s demenciou môžu žiť nielen dlhšie, ale aj dôstojnejšie, s pocitom väčšej slobody a radosti v každodenných činnostiach. Aj to je signál, že posun k ľudskejšiemu a empatickejšiemu prístupu sa stáva realitou.